Κ.Ε.Φ. Ι: Ψυχολογική υποστήριξη σε καρκινοπαθείς, φροντιστές και πενθούντες

Συνέντευξη στον ΣΤΕΦΑΝΟ ΛΕΜΟΝΙΔΗ

Η πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών-Εθελοντών-Φίλων-Ιατρών (Κ.Ε.Φ.Ι.) Αθηνών -και επιζώσα η ίδια από την αρρώστια- μιλάει στο «ΦΩΣ» για τη σπουδαία δράση υπέρ των νοσούντων και όχι μόνο * Η ακούραστη δουλειά των εθελοντών και η μηδενική ενίσχυση από την πολιτεία

Μία από αυτές είναι και ο Σύλλογος Καρκινοπαθών – Εθελοντών – Φίλων - Ιατρών Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών με επικεφαλής την εκπαιδευτικό Ζωή Γραμματόγλου, που ήταν παθούσα και εξαιτίας του θανάτου μιας φίλης της, λόγω λανθασμένων χειρισμών, βούτηξε στο πρόβλημα και έδωσε λύσεις, τηρουμένων των αναλογιών της ασθένειας.

Η συνέντευξη δημοσιεύτηκε στο «ΦΩΣ» στις 2/11/2022

«Το 1993 είχα καρκίνο του μαστού και θεραπεύτηκα με χημειοθεραπείες και ακτινοβολίες. Μια φίλη μου, όμως, με καρκίνο μαστού δεν έκανε χημειοθεραπείες και έφυγε σε δύο χρόνια λόγω ιατρικών λαθών. Έκανε μετάσταση στα κόκαλα. Αυτό με θύμωσε πολύ και άρχισα να ψάχνω πού μπορώ να προσφέρω και πήγα στους εθελοντές του Ερυθρού Σταυρού το 2000. Εκεί εκπαιδεύτηκα και λόγω επαγγέλματος ήθελαν να με στείλουν σε κάποιο κέντρο με παιδιά, αλλά εγώ ήθελα να πάω στον “Άγιο Σάββα”, όπου και συστήσαμε ομάδα εθελοντών. Έτσι, το 2001 βρέθηκα στην κοινωνική υπηρεσία του νοσοκομείου και με άλλους ανθρώπους που είχαν την ίδια ανησυχία με εμένα ιδρύσαμε τον Σύλλογο. Το 2004 πήραμε την έγκριση και ιδρύσαμε το Κ.Ε.Φ.Ι. Το πλαισίωσαν και άλλοι εθελοντές και τα πρώτα γραφεία μας ήταν στην οδό Πειραιώς 1. Ήταν δύσκολη η αρχή, γιατί ήμασταν είκοσι άτομα και βάζαμε από 10 ευρώ για να πληρώνουμε το ενοίκιό μας. Τα μέλη του Διοικητικού Συμβουλίου είναι πρώην καρκινοπαθείς, εθελοντές, φίλοι και γιατροί.

Ξεκινήσαμε με μια ανοιχτή ομάδα ασθενών και συγγενών φροντιστών με την κυρία Κυριακή Γιδοπούλου, που είναι κοινωνική λειτουργός, και έκανε την ομάδα κάθε Πέμπτη. Μόνο με την εμπειρία μας δεν μπορούσαμε να βοηθήσουμε και κάναμε εκπαίδευση εθελοντών διετούς διάρκειας. Οι εθελοντές πήγαιναν στα νοσοκομεία. Προσέφεραν εθελοντική ψυχολογική υποστήριξη σε ασθενείς που έκαναν χημειοθεραπείες».

Το επόμενο βήμα;

Το 2005 καταφέραμε και είχαμε μέσω του ΟΑΕΔ γραμματειακή υποστήριξη, γιατί μέχρι τότε σχολούσαμε από τη δουλειά μας και πηγαίναμε μόνο το απόγευμα στα γραφεία. Με ένα πρόγραμμά του πληρώναμε την ασφαλιστική εισφορά του εργαζόμενου και ο ΟΑΕΔ τον μισθό. Κι αυτό για τέσσερα χρόνια. Στη συνέχεια, χάρη στο διαδίκτυο και μέσω των νοσοκομείων όπου μοιράζαμε φυλλάδια, γίναμε περισσότεροι. Ξεκινήσαμε, λοιπόν, τις ημερίδες καλώντας γιατρούς που ενημέρωναν για την πρόληψη και τη θεραπεία του καρκίνου. Οι ομάδες έγιναν πιο πολλές, με την προσθήκη των ομάδων στήριξης των ασθενών και των φροντιστών, δηλαδή των ανθρώπων που είναι δίπλα στους ασθενείς, καθώς δεν μπορούσαν να είναι στο ίδιο γκρουπ. Δεν μπορούσαν να εκφραστούν ελεύθερα. Βάλαμε ομάδα διατροφής, γυμναστικής, γιόγκα. Η γυμναστική αφορά τους ασθενείς που είναι σε θεραπεία και ο γυμναστής μας Γιώργος Καραναστάσης έκανε μεταπτυχιακό στις καρκινοπαθείς του μαστού. Είναι προσαρμοσμένη, καθώς κάνει ασκήσεις που δεν κουράζουν, αλλά βοηθούν στην τόνωση των μυών και ειδικά των χεριών. Το έχει προσαρμόσει σε όλες τις κατηγορίες. Φέτος είναι διά ζώσης όλα τα προγράμματα, ενώ η γυμναστική θα γίνει διαδικτυακά.

Ποιες ομάδες έχετε στον τομέα της ψυχολογικής υποστήριξης;

Υπάρχουν ομάδες ασθενών, φροντιστών, πενθούντων και τις καθοδηγούν εθελοντές ψυχολόγοι από το Κέντρο Βίλχεμ Ράιχ. Το Κ.Ε.Φ.Ι. δεν θα μπορούσε να σηκώσει τέτοιο οικονομικό βάρος. Έχουμε γύρω στους 15 ψυχολόγους. Δεν πληρώνονται, τα έσοδα από τις διάφορες δραστηριότητές μας πηγαίνουν στα πάγια έξοδα και στα τέσσερα έμμισθα άτομα που απασχολούμε στις θέσεις της γραμματειακής υποστήριξης, της κοινωνικής λειτουργού, της υπεύθυνης προγράμματος και του ψυχολόγου που συντονίζει.

Ποιοι είναι;

Η Φωτεινή Χριστοδούλου είναι η κοινωνική λειτουργός, η Μαρία Γκερέκου η υπεύθυνη προγράμματος, ο Γιώργος Νικηταΐδης ο ψυχολόγος και η Χρύσα Καρφάκη η γραμματέας.

Από πού προέρχονται τα έσοδα;

Από δωρεές στη μνήμη συγγενών και από χορηγίες. Δύο φορές μάς έκανε χορηγία το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος. Ακόμη, από τις ημερίδες και τις δράσεις μας, όπως ο ποδηλατικός αγώνας, όπου η συμμετοχή είναι 6 ευρώ για ένα μπλουζάκι. Τον κάνουμε μαζί με τον δήμο Αθηναίων κάθε πρώτη Κυριακή του Ιουνίου με την επωνυμία «Τρέχουμε πιο γρήγορα από τον καρκίνο». Είναι η μέρα «Επιζώντων από τον καρκίνο». Κάνουμε, επίσης, στον Πανελλήνιο το φθινόπωρο έναν αγώνα μπάσκετ με θέμα «Βάλε ένα καλάθι για τη γυναίκα της ζωής σου» με επώνυμους παίκτες. Υπάρχουν στις ημερίδες ως σπόνσορες φαρμακευτικές εταιρείες χωρίς καμία δική μας δέσμευση. Προσπαθούμε να ευαισθητοποιήσουμε τον κόσμο για τους γυναικολογικούς καρκίνους που δεν είναι ανίκητοι. Η πρόληψη και η θεραπεία σώζουν ζωές. Υπάρχουν και ημερίδες ενημέρωσης που είναι επετειακές. Ο Οκτώβριος ήταν για τον καρκίνο του μαστού, αλλά δεν ανοιγόμαστε πολύ σε αυτό το κομμάτι, γιατί υπάρχει το «Άλμα ζωής» που είναι εξειδικευμένο. Στις 17 Νοεμβρίου είναι για τον καρκίνο στο πάγκρεας. Είναι πανευρωπαϊκές ημερομηνίες. Υπάρχει σαν εμάς και ο σύλλογος «Αγκαλιάζω» στον Πειραιά, με επαφές στο νοσοκομείο «Μεταξά». Υπάρχουν σε όλη την Ελλάδα 35 σύλλογοι καρκινοπαθών, με τους οποίους έχουμε πολύ καλή συνεργασία.

Μπορούν να απευθυνθούν σε εσάς και για τυπικά, διαδικαστικά θέματα;

Βέβαια, τους ενημερώνουμε για τα δικαιώματά τους, πώς θα μαζέψουν τα χαρτιά τους για τη σύνταξη, για τα επιδόματά τους. Έχουμε και σάιτ με το όνομα «Δικαίωμά μου». Υπάρχει, ακόμη, τηλεφωνική ψυχολογική υποστήριξη για άτομα που είναι σε κρίση. Λειτουργεί κάθε μέρα από τις 10 το πρωί έως τις 6 το απόγευμα. Αν την ώρα που καλούν τον ψυχολόγο είναι σε συνεδρία, παίρνει αμέσως πίσω. Δεν δίνει ιατρικές συμβουλές.

Πείτε μας για την πρόληψη.

Πρέπει να κάνουμε προσυμπτωματικό έλεγχο και αν ανακαλύψουμε τον καρκίνο στην αρχή και αντιμετωπιστεί σωστά, είναι σχεδόν πάντα δεδομένη η θεραπεία. Αν βρεθεί στην αρχή και αντιμετωπιστεί σωστά, είναι σαν να έχεις γρίπη. Ο άνθρωπος μπορεί να ιαθεί και να γυρίσει στη δουλειά και στην οικογένειά του. Γι’ αυτό φωνάζουμε συνέχεια ότι πρέπει να γίνεται κάθε χρόνο έλεγχος.

Και ποια είναι η πρόληψη;

Σωστός προσυμπτωματικός έλεγχος κάθε χρόνο. Κι αυτό πρέπει να γίνει με ευλάβεια, γιατί δεν είναι στην κουλτούρα μας. Η πολιτεία πρέπει να ασχοληθεί περισσότερο και ήδη έγινε ένα βήμα με το πρόγραμμα «Φώφη Γεννηματά» που αφορά τον καρκίνο του μαστού και πηγαίνουν μηνύματα στις γυναίκες να υποβληθούν για μαστογραφία. Αν υπάρχει πρόληψη, τότε οι γυναικολογικοί καρκίνοι (μαστού, τραχήλου της μήτρας, ωοθηκών και του πνεύμονα) που είναι οι πιο συνηθισμένοι μπορούν να αντιμετωπιστούν. Το υπουργείο Υγείας το επιβλέπει και προβλέπει να στέλνονται μηνύματα σε γυναίκες ηλικίας 45-70 χρόνων, προκειμένου να κάνουν δωρεάν μαστογραφίες σε κέντρα συμβεβλημένα. Το πρόγραμμα ξεκίνησε το Πάσχα του 2022.

Ένα μήνυμα που θέλετε να στείλετε;

Ο πατήρ Μάρκελος που είναι μέλος του συλλόγου λέει «το 1 είναι η υγεία και από πίσω ακολουθούν τα μηδενικά που μπορούν να φτάσουν το εκατομμύριο και το δισεκατομμύριο. Αν φύγει όμως ο άσος, μένουν μόνο τα μηδενικά».

Και, δυστυχώς, χάνουμε την υγεία μας, τον άσο, για τα μηδενικά που ακολουθούν…

Πράγματι.

Πόσος κόσμος παρακολουθεί τις δραστηριότητές σας;

Οι ομάδες έχουν 10-20 άτομα, αλλά όλοι αυτοί που παίρνουν τηλέφωνο, βλέπουν το σάιτ, ζητούν πληροφορίες και συμβουλές είναι χιλιάδες. Ήδη εμείς έχουμε 1.300 μέλη. Οι ατομικές συνεδρίες που γίνονται είναι 15 ανά άτομο και των ομάδων απεριόριστες. Και όλες δωρεάν. Και από τις ατομικές συνεδρίες, αφού ξεπεραστεί η κρίση, μπορούν να ενταχθούν στις ομάδες. Και οι συνεδρίες είναι κάθε εβδομάδα. Τα 1.300 άτομα πέρασαν κάποτε από τον σύλλογο και μετά δίνουν συνδρομή 10 ευρώ. Η εγγραφή είναι 5 ευρώ και μάλιστα προαιρετικά.

Άλλη υπηρεσία;

Το «Μαζί και στο σπίτι» που απευθύνεται σε ανθρώπους που δεν μπορούν να μετακινηθούν. Έχουμε υπογράψει μνημόνιο συνεργασίας με την κατ' οίκον νοσηλεία στον «Άγιο Σάββα». Πηγαίνουν ο ψυχολόγος και η κοινωνική λειτουργός στο σπίτι. Είναι κοντά το μετρό της Πανόρμου, είμαστε στη Λουίζης Ριανκούρ 29 και είναι εύκολη η πρόσβαση.

Εξυπηρετείτε όλους όσοι ζητούν τη βοήθειά σας;

Σχεδόν όλους. Υπάρχει μια δυσκολία στην ψυχολογική υποστήριξη. Λόγω μεγάλου φόρτου, μερικές φορές χρειάζεται αναμονή μίας εβδομάδας το πολύ για να ξεκινήσει κάποιος ατομικές συνεδρίες. Κάποιος τελειώνει και βάζουμε τον καινούργιο. Πλέον, οι ατομικές συνεδρίες μπορούν να γίνουν και με τηλεδιάσκεψη, εξυπηρετώντας έτσι και άτομα από την επαρχία.

Το κράτος σάς βοηθάει;

Καθόλου, δεν έχουμε πάρει ούτε ένα ευρώ. Και έχουμε πάει σε όλους τους υπουργούς Υγείας από τον Αβραμόπουλο και μετά. Καμία ανταπόκριση.

Δεν σας προσφέρουν καμία υποστήριξη;

Ζητήσαμε ένα κτίριο στα Άνω Πατήσια, ένα πρώην αστυνομικό τμήμα, για να ιδρύσουμε έναν βρεφονηπιακό σταθμό. Να πάρουμε τον χώρο και να τον φτιάξουμε, αλλά δεν υπήρξε ανταπόκριση. Το ιδανικό θα ήταν να κάνει το κράτος όσα προσπαθούμε εμείς. Αυτό γίνεται στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες. Υπάρχουν οι hospices που φροντίζουν όλες τις παροχές, από το πώς θα πάρουν τα φάρμακά τους, πώς θα γίνουν οι θεραπείες και να βρουν κρεβάτι σε νοσοκομεία έως και την ψυχολογική υποστήριξη.

Είμαστε καλυμμένοι από φαρμακευτική αγωγή;

Απολύτως. Οι καρκινοπαθείς παίρνουν δωρεάν όλα τα σχετικά φάρμακα για τις θεραπείες τους. Και φάρμακα που σε άλλες χώρες δεν τα καλύπτουν. Το πρόβλημα είναι ότι τα νοσοκομεία δεν είναι επαρκώς καλυμμένα από γιατρούς και νοσηλευτές.

Από γιατρούς πώς είμαστε;

Έχουμε πολύ καλούς γιατρούς σε όλες τις ειδικότητες. Απορώ, μάλιστα, γιατί οι ασθενείς με οικονομική επιφάνεια πηγαίνουν στο εξωτερικό. Οι γιατροί μας καλούνται σε διεθνή συνέδρια, είναι επιμορφωμένοι με μεταπτυχιακά στο εξωτερικό. Όλες οι θεραπείες και τα χειρουργεία μπορούν να γίνουν με επιτυχία στην Ελλάδα.

Πόσους καρκινοπαθείς έχουμε στην Ελλάδα και πόσοι θεραπεύονται;

Δυστυχώς, δεν έχουμε ακριβή στοιχεία, πόσοι θεραπεύονται και πόσοι αποβιώνουν. Σίγουρα έχει βελτιωθεί η κατάσταση με τα νέα φάρμακα και την ανοσοθεραπεία, αλλά δεν ξέρω το ποσοστό.